Qu’est-ce que le lichen scléreux (LS)?
C’est une maladie chronique auto-immune de la peau. Elle n’est pas contagieuse et touche principalement des femmes adultes, mais aussi des hommes et des enfants. Sa cause est encore inconnue. Il n’est actuellement pas possible d’en guérir, mais un diagnostic précoce et un traitement adéquat peuvent permettre d’en arrêter la progression et d’en calmer les symptômes.
Quels sont les symptômes?
Démangeaisons et brûlures dans la zone intime sous forme de poussées, parfois douleurs au moment d’uriner, déchirures lors de rapports sexuels. Certaines patientes ne présentent toutefois pas de tels symptômes. Les signes cliniques sont des taches blanchâtres, rougeurs ou encore lésions dermiques. La maladie peut aussi apparaître sur d’autres parties du corps. Sans traitement, le LS vulvaire peut entraîner la fusion des petites lèvres vaginales et une disparition progressive de la vulve. Non diagnostiqué, il augmente aussi le risque de cancer vulvaire. Chez les hommes, la maladie se manifeste, au premier stade, par un phimosis progressif, à savoir un prépuce qui devient trop étroit pour se rétracter.
Pourquoi est-ce une maladie méconnue?
Le LS touche le plus souvent une partie intime du corps, ce qui rend le sujet tabou, explique Bettina Fischer, de l’association Lichen scléreux. D’autre part, les gynécologues n’examinent pas assez systématiquement la vulve, constate Martine Jacot-Guillarmod, spécialiste des maladies vulvaires au CHUV. Par ailleurs, certains ouvrages de référence décrivent le lichen scléreux comme une maladie touchant soit les filles avant la puberté, soit les femmes ménopausées, ce qui est faux. Il peut survenir à n’importe quel âge, corrige la gynécologue. De plus, ses symptômes peuvent facilement être confondus avec une mycose ou une infection urinaire. Cela conduit dans la plupart des cas à un diagnostic tardif, après de grandes souffrances.
Comment se pose le diagnostic?
Le diagnostic précoce ne se base que sur les symptômes et les signes cliniques, en observant les moindres altérations cutanées. Il n’existe pas de test sanguin et une biopsie n’est indiquée que dans certains cas.
Que faire en cas de soupçon?
En cas de diagnostic répété de mycose ou infection urinaire sans bactéries ou de déchirures lors des rapports sexuels, l’association recommande de parler du lichen scléreux à son médecin. Elle encourage aussi les femmes à examiner elles-mêmes leur vulve afin de détecter d’éventuels changements, comme elles ont appris à se palper les seins en prévention du cancer. Il ne faut pas hésiter à demander un deuxième avis quand un traitement prescrit par un médecin n’est pas efficace, encourage la doctoresse Jacot-Guillarmod.
En quoi consiste la thérapie?
Le traitement standard consiste à appliquer, pendant la phase aiguë, chaque jour une crème spécifique à base de cortisone d’activité très forte en combinaison avec des onguents nourrissants. Il faut le faire sur plusieurs semaines, voire sur plusieurs mois. Une fois les symptômes aigus disparus, la thérapie peut être réduite à une fréquence hebdomadaire.
Dans les cas de LS très avancé, il peut être nécessaire d’avoir recours à la chirurgie.
Pourquoi un groupe d’entraide?
Les groupes d’entraide de l’association Lichen scléreux offrent un endroit où les personnes atteintes du LS peuvent plus facilement aborder les questions intimes ou les problèmes de sexualité qui les touchent, explique Bettina Fischer. Cela leur permet aussi d’échanger des conseils pour vivre au quotidien avec la maladie. Ces réunions encouragent en outre les malades à poursuivre la thérapie de manière résolue, ce qui est fondamental pour obtenir des résultats durables.
Sandra Porchet
Que faire contre les irritations des parties intimes
⇨ Evitez les serviettes humides et le papier de toilette recyclé ou parfumé
⇨ Essuyez de l’avant à l’arrière
⇨ Utilisez uniquement de l’eau pour la toilette intime
⇨ Portez des sous-vêtements en coton ou en soie
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Elles se battent contre un tabou
L’association Lichen scléreux a été fondée en 2013 en Argovie par des femmes touchées par cette maladie et désireuses de la faire mieux connaître, notamment avec une présence lors de congrès médicaux. L’association, qui compte aujourd'hui plus de 2000 membres, est en train d’étendre ses activités en Suisse romande avec le lancement d’un premier groupe d’entraide à Bienne. Elle a publié en français un livre d’information ludique destiné aussi bien aux familles d’enfants touchés qu’aux adultes: «Julie et les coquillages». www.lichensclereux.ch
