Chaque patient a le droit de choisir les traitements médicaux auxquels il consent lors d’un traitement ou d’une prise en charge. Encore faut-il pouvoir les exprimer. Cela ne sera pas le cas si, par malheur, on en vient à perdre sa capacité de discernement, notamment si on tombe dans un état d’inconscience durable (coma) ou dans la démence.
Les médecins doivent alors se retourner vers les proches pour leur demander de se substituer au malade et de se prononcer à sa place. Ils s’adresseront, dans l’ordre prioritaire, au conjoint ou au partenaire enregistré, à la personne qui fait ménage commun avec le patient et lui prête régulièrement assistance, aux enfants, aux parents, aux frères et aux sœurs.
Mais il est aussi possible de rédiger des directives anticipées, lesquelles peuvent inclure le nom d’un représentant chargé de veiller à leur bonne application. Si ce document est fait dans les règles de l’art et qu’il est accessible le moment voulu, il sera contraignant tant pour les médecins que les proches.
Jusqu’où aller?
Les directives anticipées concernent tous les actes médicaux qui portent atteinte à l’intégrité physique (injections, opérations, irradiations, etc.), principalement les mesures de réanimation en cas d’arrêt cardiovasculaire ou respiratoire. On y précisera leur étendue, en indiquant, par exemple, si on souhaite une réanimation dans tous les cas, seulement en cas de pronostic favorable, ou si on s’y oppose quelle que soit la situation.
Toutefois, ces directives ne seront pas appliquées si l’équipe soignante estime que le patient a de fortes chances de se rétablir ou de retrouver une vie autonome conforme à ses valeurs personnelles. La situation est plus critique lorsque ces chances sont «faibles». Il convient donc de préciser si, dans une telle situation, on souhaite bénéficier de toutes les mesures pour assurer le maintien en vie, ou seulement de soins palliatifs qui vont atténuer les symptômes de la maladie (douleurs, problèmes respiratoires, angoisses, etc.) sans assurer la survie.
On le voit: l’analyse est subtile et plus la personne qui rédige les directives sera précise, plus celles qui en prendront connaissance seront à même de la faire avec exactitude. Voilà pourquoi il est recommandé de prendre le temps nécessaire à préciser ses valeurs et attentes personnelles. Par exemple si on est prêt, pour gagner des années de vie, à accepter un état de dépendance, ou si on préfère renoncer à vivre quelques années de plus pour rester aussi indépendant que possible.
Une chose est sûre cependant: les directives anticipées ne peuvent pas contenir des exigences contraires à la loi, notamment l’assistance au suicide. Tout comme elles ne peuvent pas exiger des traitements qui ne sont pas médicalement indiqués.
Le faire savoir
Inutile de rédiger des directives anticipées si personne ne sait qu’elles existent et où les trouver. Il convient donc de les déposer à un endroit précis, par exemple chez son médecin de famille, chez un proche ou chez soi dans un lieu accessible. Les coordonnées seront mentionnées sur une carte à porter sur soi en permanence. On peut demander à son médecin d’intégrer ces informations dans la puce électronique de la carte d’assuré, le corps médical ayant l’obligation de la consulter en cas d’urgence.
Il est aussi possible de donner à une personne de confiance le rôle de représentant. C’est elle qui, en se fondant sur les directives du patient, prendra la décision juridiquement contraignante.
Un dossier pour vous aider
Bon à Savoir propose une brochure contenant un formulaire qui permet de rédiger ses directives, la forme olographe n’étant pas exigée. «Ce sont mes volontés» (lire page ci-contre) inclut également des modèles de testament et de mandat pour cause d’inaptitude, un choix (à faire) d’instructions en cas de décès, ainsi qu’une carte à glisser dans son portefeuille où on indiquera le lieu de dépôt des différents documents rédigés.
Laurent Hêche
