Les maladies rares touchent entre 6% et 8% de la population mondiale, soit environ 500 000 personnes à l’échelle nationale. Les patients qui en souffrent rencontrent de nombreuses difficultés au quotidien, à commencer par l’établissement du diagnostic. Ils sont parfois renvoyés de spécialistes en spécialistes durant plusieurs années avant de connaître, enfin, la cause de leurs symptômes.
Malheureusement, il n’existe souvent pas de thérapies spécifiques pour soigner les 6000 à 8000 pathologies recensées à ce jour, qui ont toutes en commun d’être très souvent graves, chroniques et évolutives ou d’engager le pronostic vital. Aucune d’entre elles ne peut, à proprement parler, être guérie. Tout au plus existe-t-il dans le meilleur des cas, des médicaments qui améliorent la qualité de vie.
Remboursement pas évident
Comme si cela ne suffisait pas, le remboursement des frais par les caisses maladie s’apparente parfois à un véritable parcours du combattant pour ces personnes. En effet, l’assurance de base ne prend en charge – déduction faite de la franchise et de la quote-part – que les médicaments prescrits par un médecin installé en Suisse et inscrits sur la liste des spécialités de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Ils doivent encore bénéficier d’une autorisation de mise sur le marché et être utilisés selon les indications de la notice dans l’emballage.
Or, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares, comme la myopathie ou la mucoviscidose, ont besoin de médicaments ne figurant pas sur cette liste ou étant utilisés à d’autres fins que celles prévues (off-label use). Plus rarement, il s’agit aussi de remèdes utilisés dans d’autres pays et dont la mise sur le marché helvétique n’a pas été autorisée par Swissmedic, l’Institut suisse des produits thérapeutiques.
Les assureurs décident seuls
«Malheureusement, le remboursement se fait au cas par cas et n’est, par conséquent, pas garanti d’office», se désole Anne-Françoise Auberson, coprésidente de l’Alliance suisse des maladies rares ProRaris. En effet, depuis l’entrée en vigueur, en 2011 des articles 71a et 71b de l’ordonnance sur l’assurance maladie (OAMal), les caisses ont les pleins pouvoirs pour décider de la prise en charge ou non des traitements ainsi que du montant maximal remboursé en fonction du bénéfice escompté entre autres. Attention: la couverture obligatoire des soins ne prendra en charge les coûts que si l’assureur a donné une garantie spéciale.
Deux poids deux mesures
A l’origine, la mise en œuvre de ces articles était censée permettre une égalité d’accès aux thérapies entre les patients. Dans les faits pourtant, les assureurs bénéficient d’une marge d’interprétation importante au détriment, quelquefois, des malades. «L’accès à certains médicaments, parfois vitaux, varie en effet d’une caisse maladie à l’autre. Pire encore, le même assureur peut donner son accord dans un canton et pas dans un autre», constate Anne-Françoise Auberson.
A l’heure de la traditionnelle annonce de la hausse des primes et de la valse du changement de caisse qui s’ensuit, les patients atteints d’une maladie rare devraient plus que n’importe qui d’autre, vérifier que le traitement sera bien pris en charge par le nouvel assureur. On exigera une confirmation écrite avant de signer le contrat et on n’hésitera pas à demander l’appui de son médecin traitant, au besoin*.
Chantal Guyon
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