Les maladies rares touchent en­tre 6% et 8% de la population mondiale, soit environ 500 000 personnes à l’échelle nationale. Les patients qui en souffrent rencontrent de nombreuses difficultés au quotidien, à commencer par l’établissement du diagnostic. Ils sont parfois renvoyés de spécialistes en spécialistes durant plusieurs années avant de connaître, enfin, la cause de leurs symptômes.

Malheureusement, il n’existe souvent pas de thérapies spéci­fiques pour soi...